به نقل از «فارس»

510 آملی درگیر بیماری «ام اس» نیازمند نگاه ویژه خیران

تاریخ انتشار: ۲۵ آذر ۱۴۰۲ | کد خبر: ۳۹۲۹۸۱۱۵

خبرگزاری فارس مازندران- قربانعلی مسافر| مالتیپل اسکلروزیس یا ام اس یک بیماری عصبی التهابی و فلج کننده مغز و نخاع است و در بیماران سیستم ایمنی بدن به غلاف محافظ(میلین) بافت عصبی حمله‌ور شده تا موجب اختلال در ارتباط بین مغز و دیگر مناطق بدن شود.

بیماری ام اس در پایان تخریب موقت یا آسیب دائم به اعصاب را شامل می‌شود و دامنه وسیع در بروز اختلالات ناشی از بیماری دارد که علایم همانند خستگی و احساس ضعف تا عدم تحرک یا مشکل دید و اختلالات حرکتی به همراه دارد.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

ممکن است این روزها بسیار از بیماری ام اس بشنویم ولی اطلاع دقیق و جامع از آن نداریم هرچند علت خاص از بروز این بیماری سرکش و ناشناخته در دنیا وجود ندارد ولی زمینه‌های ژنتیکی، منطقه جغرافیایی تولد، منطقه زندگی، استرس، خستگی مفرط جسمی و روحی، درگیری با برخی ویروس ها و میکروب ها، مصرف دخانیات، مصرف بیش از اندازه نمک و سطح پایین ویتامین د می تواند در ایجاد ام اس دخیل باشد.

خیران نیک اندیش آملی برای حمایت از بیماران ام اس گردهم آمدند و با خیرخواهی و حل مشکلات بیماران حدود ۱۵ میلیارد ریال کمک نقدی داشتند همچنین یک دستگاه ویلچر برقی با همت خیر نیک اندیش به ارزش ۸۵۰ میلیون ریال به بیمار جوان اهدا شد و یک مکان تجاری به مساحت ۱۰۰ مترمربع توسط خیر دیگر به مدت یک سال در منطقه مرکزی شهر آمل به صورت رایگان برای انجام امور اداری و مشاوره ها اختصاص پیدا کرد.

*یاری ۱۵ میلیارد ریالی خیران آملی برای بیماران مبتلا به ام اس

مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران ام اس شهرستان آمل در این مراسم اظهار کرد: این انجمن خصوصی، حمایتی و بدون هیچ وابستگی سیاسی است که در راستای جلب مشارکت‌های مردمی و خیران، بهبود وضع معیشتی بیماران زیر چتر حمایتی، حمایت‌های دارویی، درمانی و مشاوره‌ای ایجاد شده است.

زهرا رجبی که خود سالیان سال است با بیماری ام اس دست و چنجه نرم می‌کند، افزود: پس از تولد فرزند پسرم در سال ۱۳۸۱ با دارا بودن ۲۴ سال سن متوجه وجود بیماری شدم و سال ۱۳۸۴ پس از آزمایشات فراوان و ام آر آی توسط یکی از متخصصان در تهران بیماری ام اس تشخیص داده شد.

وی با اشاره به اینکه در ابتدای ابتلا به بیماری ام اس این بیماری کاملا ناشناخته بود و واقعا نمی‌دانستم چیکار کنم و چه اقدامی داشته باشم، تصریح کرد: با توجه به درگیری بیماری ام اس، خواستم با ایجاد انجمن حمایت از بیماران گامی برای خدمت به مبتلایان ام اس بردارم و سال ۱۳۹۱ مجوز ایجاد انجمن بیماران ام اس در آمل کسب شده و سال ۱۳۹۲ فعالیت‌ها آغاز شد.

رجبی با اشاره به اینکه روزگاری ام اس در کشور آفریقا به دلیل فقر زیاد ایجاد شده است، یادآور شد: این بیماری درد بی درمان است که به جان بیماران رخنه می‌کند.

مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران ام اس در شهرستان آمل با بیان اینکه مشکل اقتصادی مهمترین چالش بیماران است، خاطرنشان کرد: این بیماری التهابی بوده و هم همه بدن بیماران را درگیر می‌کند، هزینه زیاد دارو و درمان بیماری ام اس باعث نگرانی شدید است که اکثر بیماران از قشر متوسط یا ضعیف هستند و ناتوانی مالی آنها واقعا نیازمند حمایت خیران است.

*بیماران آملی مبتلا به ام اس نیازمند مکان ثابت برای درمان و مشاوره

وی با اشاره به اینکه ۵۱۰ بیمار مبتلا به ام اس زیر چتر حمایتی، دارویی، درمانی و مشاوره‌ای این انجمن هستند، ادامه داد: برای درمان مولتیپل اسکلروز باید با دست خیران یاری شود و بیماران تنها درگیر درد بیماری باشند و دغدغه هزینه درمان نداشته باشند.

رجبی با اعلام اینکه ۱۹ سال درگیر بیماری ام اس هستم، بیان کرد: از ابتدا کار خود را در یک مکان استیجاری آغاز کردیم و سال گذشته هم در مکان بدون اجاره اهدایی توسط یک زوج خیر ساکن بودیم هرچند امروزه یکی از مهمترین دغدغه مان نداشتن مکان دائمی و ثابت برای انجمن است.

وی با اشاره به اینکه هنوز عوامل اصلی این بیماری خود ایمنی مشخص نیست و درمان اصلی ندارد، ادامه داد: استرس، تغذیه، نگرانی و آب و هوای آلوده شدت بیماری را پیشرفت می‌دهد.

رجبی با اشاره به اینکه در ابتدای ابتلا به بیماریم در سال ۱۳۸۴ بیمار متخصص برای تشخیص نبود و فکر می‌کردم سستی و کرختی ناشی از کم خونی باشد، متذکر شد: ولی در تهران تشخیص بیماری داده شد که سیستم های عصبی را درگیر کرده و سر، نخاع و مخچه را تخریب می‌کند.

وی با اعلام اینکه دغدعه انجمن حمایت از بیماران ام اس در آمل نداشتن مکان ثابت است و هم اکنون در مکان بدون اجاره ساکن هستیم، هرچند با انجمن خدمات حمایتی و مشاوره روان شناسی بیماران انجام می‌شود.

رجبی گفت: لازم است در بیمارستان‌های آمل کلینیک ام اس ایجاد شود تا بیماران با آسودگی خاطر و سرایت کمترین آلودگی ویروسی و بیمارستانی داروهای خود را از طریق تزریق دریافت کنند.

مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران ام اس شهرستان آمل در نگاه آماری با اشاره به افزایش سالانه حدود ۳ تا ۵ درصد مبتلایان به این بیماری مرموز، گفت: براساس آمارها زنان حدود ۳ تا ۴ برابر بیشتر از مردان درگیر بیماری ام اس می‌شوند.

*۱۰۰ درصد درآمد انجمن ام اس آمل حاصل کمک خیران است نه نهادهای دولتی

پهلوان عضو هیأت مدیره انجمن ام اس آمل در این نشست اظهار کرد: ۱۰۰ درصد درآمد این انجمن حاصل کمک های مردمی و خیران بوده و هیچ کمک دولتی نداشتیم.

وی با بیان اینکه خیران بازوان ارزشمند و توانمند انجمن ام اس در آمل هستند، افزود: درآمد کل انجمن در این مدت ۱۲ میلیارد و ۷۷۵ میلیون و ۴۴ هزار ریال بوده و تجمیع کل انجمن ۹ میلیارد و ۳۹۴ میلیون ریال بود که درامد امسال ۲۹۸ درصد نسبت به دوره مشابه سال قبل افزایش داشت و هزینه مشابه هم سه برابر شده است.

به گزارش فارس، بیاییم همه دست به دست هم دهیم و برای کاهش درد، رنج و هزینه های هنگفت و سرسام آور بیماران مبتلا به بیماری سرکش، ناشناخته و مرموز "ام اس" گام مفید و مؤثر برداریم.

پایان پیام/۸۶۰۱۲/غ

منبع: فارس

کلیدواژه: بیماری ام اس انجمن بیماران ام اس زهرا رجبی خیران انجمن حمایت از بیماران ام اس بیماری ام اس

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.farsnews.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «فارس» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۹۲۹۸۱۱۵ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

بیماران«ای‌ال‌اس» با امانت دادن تجهیزات به یکدیگر زنده‌اند

خبرگزاری مهر – گروه استان‌ها: بیماری اسکلروز جانبی آمیوتروفیک (ALS) شایع‌ترین بیماری نورون‌های حرکتی و عصبی (MND) پیش رونده که به بیماری خواب اندام معروف است، منجر به از دست رفتن تدریجی عملکرد اعضای بدن به ویژه عضلات می‌شود و با تضعیف ماهیچه‌ها به تدریج فرد به فلج عمومی مبتلا می‌شود؛ این بیماری در نوع پیشرفته توان تکلم را از مبتلایان می‌گیرد به طوری که فرد بیمار تنها دو تا سه ساعت در روز می‌تواند، صحبت کند، این بیماری همانند بیماری ام‌اس از نوع ضایعات مغز و اعصاب است، اما در نحوه عملکرد بسیار متفاوت است به طوری که در این بیماری مغز مانع ارسال پیام عصبی به ماهیچه‌های بدن به ویژه زبان می‌شود.

هرچند استیون ویلیام هاوکینگ فیزیکدان و کیهان شناسان برجسته جهان از مبتلایان به بیماری ای‌ال‌اس بود که از هرگونه تحرک عاجز بود؛ نه می‌توانست بنشیند، نه برخیزد، و نه راه برود، حتی قادر نبود دست و پایش را تکان بدهد یا بدنش را خم و راست کند، به رغم وخامت و پیشرفت شدید بیماری در سن ۲۱ سالگی، توانست با اتکا به هوش و استعداد سرشار خود و با صرف هزنه‌های بالایی تا سن ۷۶ سالگی طی بیش از چهل سال با نگارش کتاب‌هایی ارزشمند شناخته شد.

بر اساس گزارش مراکز کنترل و پیشگیری از بیماری‌ها (CDC) حدود ۱۴ هزار و ۵۰۰ تا ۱۵ هزار نفر در ایالات متحده در سال ۲۰۱۶ به این بیماری مبتلا بودند و این بیماری سالانه به طور حدودی در پنج هزار نفر، تشخیص داده می‌شود که در سراسر جهان از هر ۱۰۰ هزار نفر دو تا پنج نفر به این بیماری مبتلا شوند. علائم اولیه بیماری ALS شامل ضعف یا گرفتگی عضلات است و تمام عضلات به تدریج تحت‌تأثیر این بیماری قرار می‌گیرند.

بیماران ALS با امانت دادن تجهیزات به یکدیگر زنده‌اند

در فرآیند این بیماری با وجود هشیاری کامل، رفته رفته دشواری در گفتار خود را نشان می‌دهد و با اختلال در تارهای صوتی و خاموشی کلام دیگر افراد بیمار نمی‌تواند نیازهای خودشان را به اطرافیان بفهماند، ضعف و ناتوانی ناشی از این بیماری، راه رفتن و استفاده از دست‌ها برای انجام فعالیت‌های روزانه مانند شستن دست و صورت و لباس پوشیدن را ناممکن می‌سازد، اختلال و دشواری در تنفس، بلعیدن غذا، مشکل با برق و مخاط (پریدن بزاق در گلو)، تحلیل ماهیچه‌های تنفسی، گلو و گردن، اجابت مزاج و ایجاد مشکلات حرکتی و برهم خوردن تعادل در هنگام راه رفتن، علائمی است که دیر یا زود به سراغ بیمار مبتلا به ای ال اس خواهد آمد، این‌ها توضیحات حجت‌الاسلام دکتر محمد زارعان، مدیرعامل جمعیت حمایت از بیماران ای‌ال‌اس و نوروپاتی اصفهان در گفت‌وگو با خبرنگار ایمنا است، آن طور که توضیح می‌دهد؛ این بیماری پیش رونده می‌تواند بیمار را در بازه‌ای بین شش ماه تا پنج سال مغلوب کند و جانش را بگیرد.

از او درباره روند درمانی بیماران مبتلا به اسکلروز جانبی آمیوتروفیک می‌پرسیم و با این پاسخ که تا امروز خبری از درمان قطعی نیست و داروهای پرهزینه و وارداتی این بیماری نیز در بهترین حالت می‌تواند پیشرفت بیماری را به تعویق بیندازد، مواجه می‌شویم، که در حال حاضر درمان قطعی برای بیماری ALS در دنیا وجود ندارد، داروهای ریلوزول و آمپول اداراوون (نسخه داخلی الساوا) که از طرف سازمان )FDAاداره موادغذایی و دارویی ایالات متحده آمریکا) تأیید شده‌اند، تنها برای توقف کردن سرعت بیماری در اختیار آنها قرار می‌گیرد و تاکنون بیماری از این طریق درمان نشده است.

به گفته مدیرعامل جمعیت حمایت از بیماران ای‌ال‌اس و نوروپاتی اصفهان؛ ای ال اس ممکن است از دهه چهارم و پنجم زندگی افراد بالغ بروز کند و بیشتر افراد سن ۴۰ تا ۶۰ سال دچار آن می‌شوند، طبق شواهد پزشکی درصد کمی، حدود ۱۰ درصد، از ابتلای به ای ال اس ارثی است و جنبه موروثی در ابتلاء به این بیماری بسیار نادر است. افراد مبتلا به این بیماری، نیازمند خدمات همانند دیگر بیماری‌های خاص هستند، اما به دلیل نبود شناخت درست از بیماری کمتر به شرایط خاص این بیماران توجه شده است.

۲۸۰ بیمار مبتلا به «ای‌ال‌اس» در اصفهان

از او درباره جمعیت افراد مبتلا به این بیماری می‌پرسیم و با برآورد حدود چهار هزار نفر روبه‌رو می‌شویم، با این توضیح که برای نخستین بار در کشور، جمعیت حمایت از بیماران «ای‌ال‌اس» و نوروپاتی از آبان ۹۷ شکل گرفته است که تاکنون بالغ بر ۹۵۰ نفر از سراسر کشور در این جمعیت دارای پرونده و ۳۵۰ نفر نیز در قید حیات هستند، نکته قابل توجه اینکه تا دی ۱۴۰۱ از تعداد ۷۵۰پ رونده تشکیل شده در ارتباط با این بیماری، ۲۸۰ مورد مربوط به اصفهان بوده است.

زارعان شناخت این بیماری را توسط مردم و مسؤولان ضروری دانست و گفت: با این اقدام خیران در راستای حمایت از این بیماران تلاش لازم را انجام خواهند داد، زیرا قرار نگرفتن این بیماری در خانواده بیماری‌های خاص به عنوان اصلی‌ترین معضل بیماران درگیر و خانواده‌های آنها است که هزینه‌های هنگفت و میلیونی را ناگزیر می‌کند که دارایی خود را حتی برای خرید دارو بفروشند؛ ضرب‌المثل «یه کفش آهنی می‌خواد و یه عصای فولادی» را در ذهنم تداعی کرد.

او پیرامون سوالی مبنی بر دلایل بروز بیماری‌ای ال اس گفت: علائم اصلی این بیماری روشن نیست، اما آلودگی‌های زیستی همچون سرب، مراودات کشاورز با کودهای شیمیایی، سموم، آلودگی‌های صنعتی و استرس‌های شدید می‌تواند در بروز آن تأثیرگذار باشد، فرد مبتلا پس از مطلع شدن از نوع بیماری، ابتدا دچار ترس می‌شود و در پاره‌ای موارد، تشخیص پزشکان را انکار می‌کند، اما کم کم، بیماری خود را می‌پذیرد و با از کار افتادن ماهیچه‌ها علائم افسردگی در او بروز می‌کند.

مدیرعامل جمعیت حمایت از بیماران ای‌ال‌اس و نوروپاتی اصفهان در ادامه صحبت‌ها، نقش مؤثر حمایتی اطرافیان در فعال ماندن سیستم‌های ایمنی این بیماران برای کاهش استرس، اضطراب و علائم افسردگی لازم می‌داند، زیرا تا مسائل روانی فرد و روحیه آن، برای پذیرش و مقابله با بیماری تقویت شود، چنانچه اطرافیان بیمار، ترس و نگرانی خودشان را به بیمار منتقل کنند، علائم افسردگی بیمار شدت بیشتری می‌گیرد، فرد مبتلا به دلیل این‌که فرآیند از کار افتادن ماهیچه‌های خود را می‌بیند، حساس‌تر شده و آستانه تحمل او کاهش می‌یابد و به دلیل وابستگی جسمی به اطرافیانش، احساس یاس و حقارت در آن افزایش می‌یابد.

او با یادآوری این مباحث که نه سن ابتلاء به «اِی ال اس» مشخص است، نه دلیل و نه راه درمان؛ در حین پخش کلیپ هفت دقیقه‌ای افراد بیمار سال‌های گذشته از مرحوم غلامرضا قربانی که خود یکی از بیماران اسکلروز جانبی آمیوتروفیک بوده و در سال ۱۳۹۷ با هدف حمایت مادی و معنوی، جمعیت حمایت از بیماران ال‌ای‌اس و نوروپاتی را با مجوز رسمی از وزارت کشور تأسیس می‌کند به نکته‌ای مهم اشاره دارد که این افراد هم اکنون نیازمند تجهیزاتی مانند تشک مواج، تخت بیمارستانی، ویلچر حمام و دستشویی، بالابر، پالس اکسی‌متر، بایپپ، اکسیژن‌ساز، ونتیلاتور، ساکشن و دو پرستار در طول شبانه‌روز هستند که هزینه‌های بسیار زیادی را به خانواده بیماران تحمیل می‌کند، البته انجام مستمر فیزیوتراپی، کاردرمانی، تنفس درمانی، بلع درمانی، گفتار درمانی و ماساژ درمانی در بهبود شرایط بیمار مؤثر است.

زارعان در ادامه ضمن معرفی مبتلایان با رده سنی و مدت طول عمر، پس از مبتلا به بیماری ای‌ال‌اس به هم‌قطاران، دوستان و خانواده‌های اصفهانی و دیگر استان‌ها از شمال تا جنوب، غرب تا شرق که تمام تجهیزات مورد نیاز آنها توسط پویش مردمی و خیران انجمن جمعیت از بیماران ای‌ال‌اس اصفهان تأمین می‌شود، گفت: مشکل اینجاست که با وجود شرایط سخت دوران این بیماری برای مبتلایان، بسیاری از بروکراسی اداری، همکاری و حمایت‌های برخی از ارگان‌ها و نهادها به منظور تهیه تجهیزات با وجود نامه‌نگاری مکرر و تأیید مسؤولان استانی با تأخیرات چنید ماهه اجرا می‌شود.

بیماران مبتلا به «ای‌ال‌اس» باید بیماری خود را بپذیرند

از او درباره اینکه چه توصیه‌ای برای مبتلایان به این بیماری دارید تا بتوانند بیماری خود را بهتر مدیریت کنند، افزود: نمی‌خواهم بگویم که طی دوره این بیماری راحت است. دوره، دوره سختی است و قدم اول قبول کردن این مساله است. این‌که قبول کنیم این اتفاق در زندگی ما رخ داده است. من همیشه از این مثال استفاده می‌کنم، فکر کنید مشغول زندگی هستید و ناگهان زلزله می‌شود و خانه‌ای که در آن هستید ویران می‌شود و زیر آوار می‌مانید و نمی‌دانید که زنده از زیر آن بیرون می‌آیید یا نه؟ اما تمام تلاشتان را می‌کنید و خودتان را امیدوار نگه می‌دارید تا آن نیروی کمکی برسد و دست شما را بگیرد و از زیر آوار بیرون بیاورد، بنابراین حضور همراه و حمایت کننده برای فردی که با بیماری ای‌ال‌اس دست و پنجه نرم می‌کند بسیار مؤثر و با اهمیت است.

مدیرعامل جمعیت حمایت از بیماران ای‌ال‌اس و نوروپاتی اصفهان در ادامه صحبت‌ها اظهار کرد: بیماران زیادی که می‌خواهند درمان را شروع کنند به ما مراجعه می‌کنند و از عوارض و مشکلاتی که در طی درمان به وجود می‌آید می‌پرسند، ما سعی می‌کنیم روی این نکته تاکید کنیم که: «فکر نکنید تنها هستید! همه در کنار شما هستند و کمک می‌کنند تا شما بهبود پیدا کنید.» این نگاه امیدوارانه و روشنی که فرد بیمار به آینده پیدا می‌کند، همان امید به زندگی است.

هرچند جمعیت حمایت از بیماران‌ای ال اس و نوروپاتی با هدف کاستن از بار جسمی و روانی این بیماری، فعالیت‌های بسیاری را از تعامل و همکاری با مراکز درمانی و پژوهشی برای پیشگیری و درمان این بیماری گرفته تا برپایی کلاس‌های آموزشی و ورزش درمانی، امانت سپاری رایگان تجهیزات پزشکی وسایل مورد نیاز بیماران به ویژه صندلی چرخ دار، تخت بیمارستانی، تشک مواج و ساکشن، ارائه خدمات مشاوره و توانبخشی مورد نیاز این افراد را با کمک خیران و هزینه‌های مردمی ارائه می‌دهد، اما پروسه این بیمار ناشناخته و بدون درمان، حمایت و همراهی مسؤولان را می‌طلبد.

لازم به یادآوری است که این یک قصه واقعی است؛ همه می‌دانیم که هیچ کسی برای همیشه در این دنیا نمی‌ماند و به زندگی خود ادامه نمی‌دهد، بلکه روزی جهان را ترک می‌کند، پس چه بهتر که با دلی شاد و روحی آرام از این جهان برود. این تنها روز خوشبختی ماست. زندگی فقط یک فرصت است که به ما داده شده و مرگ هم فرصتی دیگر، هرچند غم و شادی تار و پود زندگی هستند و هر دو گذرا، اما شخص امیدوار به خوبی می‌داند که آنچه به سرعت بخشیدن گذر از سختی کمک می‌کند؛ امید است. ‌

کد خبر 6089647